2006年2月4日，我永远无法忘记这一天。正在上班的我接到美国贝勒医学院发来的邮件——我的博士申请已获批！我拨通妻子的电话，还没开口，电话那头就传来妻子沉重的声音：“你先回家吧，女儿的身体可能出了问题。”……
原来，女儿在学校摔了一跤，随即出现神志不清的症状。一个多月前，我送女儿上学时发现她会频繁跌倒。以前，每次回家前我都要到西餐店去给她买蛋挞。一次，我拉着她走过西餐店，故意不买蛋挞。女儿的小手在轻轻用力，还口齿不清地说：“爸……挞……”我感觉到，孩子可能患上了棘手的疾病。
2006年11月下旬，女儿出现失语、进食困难等症状。这时，导师卡尔森发来邮件，建议我给孩子查一下染色体。我和妻子随即带女儿到医院查染色体。确诊结果是：她患上了尼曼匹克病（第18对染色体上的NPC1基因突变所致，极其罕见，患儿一般活不过10岁）。现在女儿已是中期。
我将女儿送进医院治疗。2007年11月底，女儿喝水吃饭时，常常呛出来。慢慢地，女儿的情绪开始出现波动，有一天，她乞求道：“爸爸，我难受，不想治了……”
于是，我做出一个大胆的决定——出院。12月22日，我为女儿办理了出院手续。我说：“咱再也不去医院了，爸爸抱着你去很多地方写生，高兴吗？”女儿的眼神似乎有了生机。
2008年1月，我卖掉住房，收拾好东西，准备带女儿去触摸这个鲜活的世界。
我们的第一站是长白山。女儿没见过森林，我要带着她从北向南走。我抱着女儿先坐火车奔赴长春。女儿一上火车就抽搐起来，我把她平放在座椅上，为她做按摩。40秒后，她缓过劲儿来……一路有惊无险，我们终于到达长春。随后，我们搭车来到长白山的原始森林。
在长春生活了一个月，我们转战北京。一次，买了糖葫芦后，女儿说：“我自己画。”她不再要我握她的手，自己拿起笔。那幅画用了很长时间才完成，在女儿的笔下，每颗山楂都溜圆。那一刻，她的笑容纯净而灿烂。
西安、成都、上海、杭州、贵阳……伴着这条长路，女儿画了几百张画稿，精神状态也一天天好起来。
2012年1月，我带她来到丽江。租的那间房推开窗户就可以看见玉龙雪山，女儿把画架支在窗边，画累了，就靠在我身上小憩。
时至今日，我仍不知道什么时候会和女儿真正告别，可我知道这告别将不再悲恸欲绝，因为彼此相携，我们努力走到了最远……
摘自《现代女报》
（作者：汪永忠）
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